Journée mondiale des maladies rares, des minorités à connaître
La journée mondiale des maladies rares sera célébrée le 28 janvier prochain, comme ce fut le cas tous les derniers jours de février des dix dernières années.
Par définition, les " maladies rares " incluent toutes les maladies qui ne touchent pas plus de 0, 05% de la population, donc 5 cas sur 10 000.
Quant à l' Italie, les cas de maladies rares atteignent environ 2 millions, y compris les nourrissons et les enfants, et les pathologies les affectant, environ 6/8 000. La Journée est devenue le rendez-vous le plus important au monde pour les patients rares, pour leurs familles, pour les médecins et les professionnels de la santé et de la recherche travaillant dans le secteur.
Créé en 2008 à l'initiative d'EURORDIS, l'Organisation européenne pour les maladies rares, il s'agit aujourd'hui d'un événement de classe mondiale auquel participent plus de 80 pays du monde. En Italie, la Journée des maladies rares est coordonnée par UNIAMO, la Fédération italienne des maladies rares Onlus.
Le but de la journée des maladies rares
En plus de réunir de nombreuses pathologies différentes en une journée, pour un grand nombre de personnes, médecins, opérateurs et familles, le but est d' accroître la sensibilisation et la connaissance des maladies rares et de mettre en évidence l'impact de ces formes. des détails inconfortables peuvent avoir .
Il s’agit en fait d’une campagne à large spectre qui vise à impliquer toutes les personnes: les patients avec leurs familles, les associations, la communauté médicale, les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et les institutions de protection sociale.
Pour faire référence aux événements et initiatives qui impliquent tous les pays du monde, vous pouvez consulter le site Web Rarediseaseday.org; tandis que pour l'Italie, il y a Uniamo.org.
Il y a aussi la page Facebook du magazine actuel .
Événements en Italie le jour des maladies rares
Des congrès aux fêtes de rue, en passant par les projections de films, les dîners de solidarité, les courses à pied, les concerts, les représentations théâtrales et les visites de laboratoires de recherche; des cours d’information aux expositions de photos, des stands, des banquets et des points d’information dans la ville; du flash mob aux compétitions de dessin pour enfants aux soirées dansantes: il existe de nombreuses façons d'expliquer le sujet des maladies rares à ceux qui ne le connaissent pas, du nord au sud de l'Italie.
Voici quelques rendez-vous: sur le site Web Uniamo.org, vous pouvez consulter la liste complète des rendez-vous sur la page dédiée du programme.
> Rome 09 et 10/02/2018 Conférence nationale de RD Action à l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù, un atelier de deux jours consacré à trois thèmes majeurs pour la communauté des personnes rares: réseaux de référence européens, plans et services de diagnostic des soins thérapeutiques. sociale.
> Egalement à Rome, le 28/02/2018, il y aura un Flash Mob "UN JOUR POUR LES MALADIES RARES" au Lycée "Louis Pasteur" à 11h45 / 12h15.
> PalermoToday annonce des réunions de sensibilisation et une conférence à l'Université intitulée "Les maladies rares ont besoin de recherche - Les patients rares ont besoin de vous"
> Comment Eurordis communique-t-il avec l'initiative "Montrez que vous êtes avec des patients rares sur les médias sociaux" : vous pouvez participer à la campagne interactive sur les médias sociaux #ShowYourRare: peignez votre visage et partagez votre selfie sur les médias sociaux en montrant votre soutien à la communauté des maladies rares! Vous pouvez également vous inspirer de l'équipe EURORDIS
> Faites, dites et dites-vous: Si vous planifiez un événement pour la Journée des maladies rares 2018, vous pouvez le partager sur Rarediseaseday.org afin que les gens puissent y participer. Sur le site indiqué, vous pouvez également raconter votre propre histoire.
